Préoccupations, droits et devoirs des aidants

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Projet Cartes d'ici et d'ailleurs – Copyright Clémence Beugnot – CSMP CPA 2021

Préoccupations, droits et devoirs des aidants

Préoccupations des aidants

On retrouve souvent les mêmes besoins et préoccupations chez les aidants : repos, interaction humaine, connaissance de la maladie du proche, soutien financier, soutien matériel, connaissances sur la façon de mieux faire face, temps pour d’autres activités en dehors des soins, moins d’isolement, temps de loisir, limites plus claires, parler de ce qui se passe, se sentir en bonne santé, être reconnu et être avec ses proches.

La vidéo ci-dessous de l’ADAG (aujourd’hui Ain’Appui) illustre la vie et les préoccupations des aidants.

Les droits : régulés par les lois et décrets

Les aidants ont le droit de bénéficier d’une évaluation quand ils la demandent. Ils sont en droit de recevoir un soutien dès lors qu’ils répondent aux critères nationaux d’éligibilité. Droit de bénéficier d’une évaluation de ses besoins lorsque l’aidant éprouve un besoin d’aide et de soutien.

2015 : création du « statut de l’aidant », avec droit à des aides financières, une formation et une adaptation du temps de travail.

Devoirs des aidants

Dans la loi, il existe une réciprocité dans les familles. Elle inclut l’obligation de soutien et d’entraide.
Les aidants ont pour responsabilité de :

  • prendre soin des besoins physiques, émotionnels, culturels et sociaux du proche
  • respecter et favoriser le choix, l’indépendance, la dignité, la vie privée, les accomplissements et autres droits de la personne dont ils ont la charge
  • respecter les règles qui protègent le proche, s’assurer qu’elle est protégée et que personne n’abuse de sa vulnérabilité
  • couvrir les aspects vitaux de base comme l’alimentation, le logement et le soin
    prendre soin de l’environnement de vie, de sa situation matérielle et financière

Préservation : Il faut être attentif au risque de négligence ou de maltraitance (ex : violence verbale, chantage, comportement passif-agressif)

Des recommandations de bonnes pratiques ont été publiées le 25 juin 2024 sur le répit des aidants :

https://www.has-sante.fr/jcms/p_3351732/fr/repit-des-aidants-note-de-cadrage#xtor=CS1-6

« Ces recommandations concernent tous les aidants quelles que soient leurs situations et leur âge, qu’ils aident un proche en situation de handicap ou de perte d’autonomie.  

Elles s’adressent aux professionnels concernés et impliqués dans le repérage et l’accompagnement des aidants vers des solutions de répit : professionnels sociaux et médico-sociaux, professionnels de santé, professionnels de l’Education Nationale, professionnels du monde du travail, etc. Elles visent également les acteurs en charge d’évaluer la situation et les besoins des personnes (MDPH, évaluateurs APA, etc.) et les acteurs en charge de la politique en faveur des aidants sur les territoires (ARS, Conseils départementaux, etc.). 

Ces recommandations peuvent être utiles aux aidants et leurs proches aidés ainsi qu’à toute personne, tout acteur qui peut favoriser la prise en compte d’une situation après avoir constaté un besoin de soutien chez un aidant.  

Des documents opérationnels

Ces recommandations sont ponctuées de témoignages d’aidants et de professionnels qui illustrent concrètement les différentes situations.  

Elles sont accompagnées d’une grille d’évaluation de la situation de l’aidant permettant de tenir compte de la spécificité de chacun. Les rubriques de cette grille sont organisées par thématique (ressenti de l’aidant, besoins de l’aidant, situation du proche aidé, etc.) afin de faciliter le recueil des informations. »

Prendre soin de soi en tant qu’aidant

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Projet Graines de pop-up CATTP IJ Ambérieu – copyright Joelle Belfy PhotoClub Bressan – Culture NoMad CPA 2017

Prendre soin de soi en tant qu’aidant

Préserver son bien-être

Parler à un ami proche, écrire dans un journal, méditer, en réfléchissant à ce qu’on a déjà mis en place et à ce qui a amélioré notre bien-être en tant qu’aidant peuvent nous aider à nous préserver.

Quelques conseils pour prendre soin de soi efficacement :

  • Anticiper, préparer, se documenter :
    • Planifier à l’avance : réfléchir aux besoins de chacun à court terme et à long terme permet d’anticiper et de préparer les choses
    • S’organiser aide à gérer son temps et réduire le niveau de stress, et s’assurer de consacrer suffisamment de temps à son proche et à soi-même
  • Se fixer des objectifs réalistes et atteignables
  • Se documenter, apprendre, s’informer continuellement. Avoir des connaissances augmente la confiance en soi et l’estime de soi. Echanger avec les autres sur les expériences respectives, ses connaissances, ses capacités
  • Prendre soin de sa santé, de son bien-être :
    • Activité physique : augmente le bien-être, la confiance en soi et l’estime de soi
    • Alimentation équilibrée
    • Sommeil
    • Gérer son stress : il faut déterminer son seuil de tolérance personnel aux situations stressantes pour pouvoir les gérer
    • Se relaxer (promenades, prendre du temps pour soi)
    • Si on se sent submergé : préparer les jours à venir en faisant une liste de choses à faire, et prendre les tâches une par une
    • Méditer, thérapie de pleine conscience, yoga, relaxation, consulter son médecin généraliste régulièrement
  • Entretenir de bonnes relations avec sa famille, ses amis, sa communauté. Cela nous aide à mieux nous sentir compris, à partager nos sentiments, nos expériences positives, de recevoir du soutien émotionnel véritable. Parler à d’autres aidants peut être utile : ils font face aux mêmes problèmes et ont peut-être des solutions ou recommandations à faire. Un véritable soutien émotionnel et social existe entre les aidants. Ils nous partagent leur lieu de ressources, de pratiques, des conseils, ainsi que de l’entre-aide. Cela nous permet de s’alléger de ses soucis et frustrations, de partager ses idées et d’apprendre de nouveaux gestes d’aide et de soin. Enfin, d’éviter l’isolement social.
  • Prendre du temps pour soi : loisirs, récréations, permettent de se ressourcer. Par exemple prendre 10 min pour soi après une tâche longue et éprouvante
    Une fois par semaine, prendre du temps pour soi (lire, déjeuner avec un ami, se promener)
    Ce temps pris pour soi et utile : permet de réfléchir à son plan d’aide, à sa relation avec le proche, se relaxer, se rendre plus disponible, permettre de s’épanouir personnellement, éviter l’isolement, prendre soin de sa santé = le temps pris pour soi permet de s’assurer que la relation de soin est enrichissante et épanouissante. Le temps pris pour soi aide l’aidant et l’aide à accompagner son proche sur le long terme

Comment réagir en cas d'épuisement ?

Il est important d’adapter votre style de vie pour maintenir, améliorer ou retrouver la qualité de votre relation et une adéquation avec vos besoins et vos croyances.
Les comportements problématiques (ex troubles cognitifs) du proche sont une source importante de fatigue et d’épuisement.

Les conseils :

Les ressources, aides et lieu de répit

Le répit est une aide temporaire, planifiée ou urgente, courte et limitée dans le temps. Il s’agit d’une pause, d’un repos dans le rôle exigeant d’aidant. La durée du répit peut être variable de quelques heures à quelques jours, un week-end, une semaine, ou plusieurs semaines.
Pour bénéficier de répit, on peut faire appel à la famille, aux voisins, ou à des amis. S’ils ne peuvent pas, on peut faire appel aux structures de répit.

Ressources générales

Besoin d’aide dans les tâches quotidienne, besoin de trouver des connaissances sur la maladie, besoin d’aide et de soutien, besoin de faire un break, besoin de parler votre santé, besoin de s’informer sur les aides, besoin de renseignement sur les séjours vacances, besoin de trouver du répit et du soutien…

Les ressources dans l'Ain

Il existe de nombreuses ressources dans le département de l’Ain pour nous accompagner et prendre soin de nous. Ces sites proposent tous un soutien psychologique, des informations sur vos droits et ceux de votre proche, les aides possibles.

Les programmes de psychoéducation pour les proches aidants dans l’Ain

Des programmes de psychoéducation sont dispensés par les professionnels hospitaliers aux aidants.

Profamilles

« Profamilles » est un programme de psychoéducation destiné aux familles et proches de patients souffrant de schizophrénie ou de troubles apparentés. il développe l’empowerment des familles, améliorant leur qualité de vie et cherchant à favoriser le rétablissement des malades.

Les séances sont animées par l’équipe de réhabilitation psychosociale. Le programme comporte un premier module de 14 séances de 4 heures, et un second module d’approfondissement.

Les objectifs du programme:

  • Connaître la maladie et les traitements
  • Développer des capacités relationnelles
  • Apprendre à mieux gérer ses émotions
  • Savoir obtenir de l’aide et développer un réseau de soutien

Profamille a montré son efficacité :

  • Le taux de rechute est divisé par 4 après une année, et par 2 les années suivantes
  • on observe une réduction du nombre de tentatives de suicides des malades
  • on observe une amélioration de la qualité de vie et de la santé des familles

BREF

Le programme BREF est un programme de psychoéducation qui s’adresse aux aidants (famille, entourage) qui accompagnent une personne vivant avec un trouble psychiatrique (avec ou sans diagnostic)

Il est animé par les soignants (Centre de soins de la réhab et le secteur centre du CPA) et des bénévoles associatifs (par exemple l’Unafam). Le programme BREF s’organise autour de 3 séances, suivis d’un appel à 3 mois.

L’objectif du programme BREF est d’améliorer les connaissances de la pathologie du proche, d’expliciter son parcours de soin, et de permettre l’orientation du proche auprès du réseau des aidants.

L’UNAFAM est une association d’aidants familiaux et de proches qui propose des groupes de paroles entre pairs, et des formations : « Connaissance des Troubles Psychiques », « Comment mieux communiquer avec son proche atteint de schizophrénie », ainsi qu’un “atelier d’entraide Prospect”.

Programme d’entraînement aux habiletés parentales dans le TDAH

Le programme d’entraînement aux habiletés parentales dans le TDAH (modèle de Barkley) est une approche cognitivo-comportementale développée par Barkley il y a plus de 50 ans. Il a montré par de nombreuses études son efficacité pour accompagner les patients et leur famille.

Les objectifs du programme sont de :

  • Mieux comprendre les difficultés et les comportements de son enfant.
  • Trouver des stratégies pour gérer ces difficultés et motiver un changement de comportement.
  • Permettre un meilleur fonctionnement au sein de la famille à long terme et une meilleure qualité de vie pour l’enfant et ses parents.

Aider et ses conséquences

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Projet VOYAGES EN CARTES POSTALES – Copyright Petrek et Arnaud Foulon – Culture NoMad CPA 2021

Aider et ses conséquences

Les retentissements de l’aide sur la santé

La relation d’aide peut apporter des sentiments positifs comme un sentiment d’utilité sociale, d’accomplissement personnel, de renforcement de l’estime de soi, mais aussi des sentiments négatifs comme un sentiment de fardeau, une charge mentale supplémentaire.
La charge mentale a une composante objective via le nombre et le type de tâches, mais aussi une composante subjective.
La charge mentale subjective est due à l’organisation, à la gestion, à la supervision des tâches et c’est une part incompressible du rôle d’aidant.

 

Le stress

La relation de soins peut avoir un impact négatif sur la santé physique et mentale.
Les aidants sont plus à risque de développer des troubles du sommeil, des troubles cardiaques, une élévation de la pression artérielle, une dépression, et autres maladies chroniques. Les aidants de patients souffrant de troubles psychiatriques présentent un moins bon état de santé psychique et physique que la population générale.

La relation d’aide génère du stress chronique. Le stress et la détresse peuvent être générés par le fait que l’aidant ne se sent pas capable de faire face à toutes ces tâches d’une manière continue. Ce fardeau est rapporté par 80% des aidants. Il peut être comparable au burn-out : dans ce cas, la personne ressent une perte de pouvoir, de contrôle, et de prise sur la réalité et se sent dépassé. Les principaux symptômes observés sont la perte de confiance et sentiment de désespoir.

Le stress est un état de contrainte mentale et émotionnelle ou de tension, qui résulte de circonstances adverses ou éprouvantes. Le stress est un processus adaptatif naturel, quand quelque chose de nouveau ou d’éprouvant apparaît. Le stress est une réponse positive et saine.
Le problème survient quand le niveau de stress s’élève ou quand il devient chronique.
Le stress chronique se traduit par une augmentation du taux de cortisol dans le sang. Cela génère un état de veille permanent, ce qui conduit à des troubles du sommeil, de l’appétit… ce qui contribue au développement de maladies chroniques.
On réagit tous différemment à une situation, donc le stress est propre à chacun. Le vécu du stress varie selon ses expériences passées.
Les causes d’un stress chronique peuvent être variées. Il peut s’agir d’une multiplication des rôles (rôle d’épouse, d’ami, d’enfant), d’ambitions déraisonnables, d’assumer l’entière responsabilité de l’aide tous les jours, d’une perte de contrôle, de manque d’argent et de temps, d’une réduction du temps de travail et de ses ressources, de la vie sociale, d’attentes irréalistes, d’un manque de connaissance sur la santé mentale.

Connaître et identifier les signes et les symptômes du stress

Signes de retentissement du stress sur la santé :

 

Fatigue, troubles du sommeil, problèmes digestifs, gain ou perte de poids, rythme cardiaque irrégulier, transpiration, troubles cutanés, douleurs à la mâchoire, perte de cheveux, dysfonction sexuelle, problèmes de reproduction

Santé mentale : anxiété, dépression, problèmes de mémoire, consommation excessive d’alcool, somnifères, insatisfaction au travail, phobies

Ces signes signifient que le stress représente un risque.

L’échelle de pénibilité de Zarit est un outil de calcul de la charge émotionnelle, physique et financière ressentie d’une personne âgée en perte d’autonomie ou dépendante.
Le niveau de fatigue, que cela soit sur le court ou long terme, dépend de l’investissement du proche selon la détérioration fonctionnelle et comportementale de la personne âgée. Cet outil vous permet de connaître vos limites et de mieux organiser votre quotidien.

Ressources utiles

Stratégies pour agir et réduire les comportements de stigmatisation

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Copyright Pablito Zago pour plaquette Culture NoMad CPA 2019

Stratégies pour agir et réduire les comportements de stigmatisation

Stratégies d'action

Education

Ce type d’actions a pour objectif de déconstruire les mythes et les connaissances erronées avec des informations exactes à propos de la santé mentale (développer ses connaissances). L’éducation peut permettre le changement d’attitude à court terme. Il n’y a quasiment pas d’effet sur le comportement. L’éducation fonctionne mieux auprès des enfants et des jeunes. 

Contact social

Le contact social consiste à permettre la rencontre entre une personne porteuse d’un trouble psychique inscrite dans un processus de rétablissement, et une ou d’autres personnes à priori non-concernées par la maladie. 

Ce type d’action permet de se rendre compte de ses croyances et de ses représentations erronées autour de la santé mentale et de la maladie. Les recherches montrent que le contact-social permet la modification des attitudes et des comportements déclarés. Ces changements durent plus dans le temps si ces actions sont répétées. 

Protestation

Il s’agit d’interventions qui visent à réprimer la stigmatisation par l’objection ou la dénonciation de comportements discriminants. Elles visent le changement de comportement et des pratiques organisationnelles. 

On peut utiliser la protestation pour dénoncer des communications négatives et erronées sur les troubles mentaux. Ces interventions peuvent se traduire par un appel au boycott d’un produit/d’une marque, une mobilisation contre une représentation médiatique négatives à propos des troubles psychiques, une soumission de plaintes à des instances type CSA pour signaler du contenu offensant… 

L’intervention doit inclure un message moral sur le fait que la stigmatisation et la discrimination sont injustes insupportables, ET une conséquence négative pour l’origine du produit stigmatisant ou pour le comportement discriminant (soumis au regard du grand public). 

Initiatives pour lutter contre la stigmatisation

Le projet ZEST

ZEST est un dispositif global d’actions visant à lutter contre la stigmatisation, en s’appuyant notamment sur le témoignage et la prise de parole des personnes concernées par les troubles psychiques. Il est co-porté par deux structures : le centre ressource de réhabilitation psychosociale (CRR) et le centre référent lyonnais de réhabilitation psychosociale (SUR-CL3R). Il implique personnes concernées, familles et professionnels à toutes les étapes. 

Interventions du club des Argonautes 

“Déconstruisons ensemble certaines idées reçues !” 

Pendant les SISM 2021, le club des Argonautes a organisé une soirée intitulée “Zoom sur les droits en santé mentale” au Rep’R. 

Ce moment a permis aux membres du club d’échanger avec les participants et de déconstruire certaines idées reçues sur les droits en santé mentale. 

La soirée s’est articulée autour de 5 grandes questions, comme par exemple : “Une personne porteuse d’une maladie psychique doit-elle être hospitalisée ?” ; “Peut-on refuser un traitement prescrit par un médecin psychiatre ?”. Ces questions ont permis le débat, le partage d’opinions, de ressentis et d’expériences personnelles. 

Intervention à l’ADEA 

Les membres du club sont intervenus à l’ADEA, organisme de formation, pour sensibiliser les futurs moniteurs-éducateurs sur quelques idées reçues. 

L’expression de la stigmatisation et ses conséquences sur la santé mentale

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Projet CARNET DE VOYAGE IMMOBILE – Copyright Pablito Zago – Culture Nomad CPA 2019

L’expression de la stigmatisation et ses conséquences sur la santé mentale

La stigmatisation est entretenue car elle est véhiculée dans de nombreux contextes et par de nombreuses sources :

  • Les médias, qu’ils soient audio-visuels ou non (articles), participent à la construction ou à la déconstruction des représentations de la santé mentale. 

En général, les médias véhiculent de fausses idées autour de la santé mentale. Ils peuvent parfois minimiser l’impact et mélanger certains termes entre eux. Par exemple, en 2022, la dépêche paraît un article “Musique et santé mentale, les fausses notes ne sont plus taboues” où l’auteur minimise les idées suicidaires et la dépression, en les qualifiant de “grosse déprime”. 

L’image selon laquelle les personnes atteintes d’un trouble psychique sont dangereuses est aussi beaucoup soutenue dans les films. On peut par exemple penser au film “Split” qui met en scène un homme atteint de trouble dissociatif de la personnalité et qui kidnappe trois jeunes filles. 

On peut toutefois souligner les récentes incitatives télévisuelles, où l’on peut par exemple apercevoir la chanteur Stromae chanter l’enfer, et en particulier les idées suicidaires, lors du journal télévisé du 20h de TF1, et aussi M6 qui aborde la santé mentale et la parentalité à travers de courtes interviews et mises en scène. 

Au final, les médias audio-visuels entretiennent notre perception, nos représentations de la santé mentale. Ils reflètent en réalité ce que pense la société. Ils ont alors un réel pouvoir dans le changement de nos représentations. 

  •  La stigmatisation est à la fois un problème de santé publique et de justice sociale. Des lois ou des règles institutionnelles restreignant les droits et les opportunités des personnes ayant un problème de santé mentale peuvent alors se mettre en place (par exemple l’obligation de soin et le soin sous contrainte sans consentement), ainsi que l’allocation restreinte de fonds pour la santé mentale, bien que ceux-ci s’avèrent de plus en plus importants. 
  • Le langage que l’on emploie au quotidien peut aussi participer à la stigmatisation en santé mentale. Les personnes qui vivent avec un problème de santé mentale sont souvent réduite à leur maladie (on dit souvent “un schizophrène”, “un dépressif”, et non “une personne porteuse d’un trouble schizophrénique”, “il/elle a un trouble dépressif). Distinguer la personne de son trouble permet de la reconnaître dans sa singularité, dans son entièreté, au-delà de sa maladie. 
  • Les professionnels qui interviennent auprès des personnes ayant un problème de santé mentale peuvent adopter des postures, un langage, un comportement stigmatisant, sans le vouloir ni s’en rendre compte. Cela peut se traduire par la façon dont il communique (infantilisant), par l’exclusion dans la prise en compte de l’avis de la personne concernée à propos du traitement à suivre, de ne pas leur permettre et de croire en leur capacité à être le principal acteur de leur vie et à se rétablir. 

Croire en la réussite et aux capacités de quelqu’un, c’est lui permettre de réellement réussir. 

Les conséquences de la stigmatisation sur la santé mentale

La stigmatisation en santé mentale peut priver les personnes porteuses d’un trouble mental d’opportunités importantes qui sont essentielles pour atteindre leurs objectifs de vie, en particulier l’obtention d’un emploi et d’occuper un logement de façon autonome dans la durée.

D’autre part, la stigmatisation peut aussi freiner l’accès aux soins et au traitement (les personnes qui subissent la stigmatisation éviteront d’aller dans des lieux connotés, réputés pour “malades mentaux”), et le sentiment de bien-être. Elle peut augmenter l’isolement social, réduire la recherche de soutien, et freine le processus de rétablissement. 

A force d’entendre et de recevoir des attitudes et des comportements stigmatisants et discriminants, la personne concernée peut intérioriser ces propos et changer la vision qu’elle a d’elle-même. Cela réduit son estime d’elle-même, sa confiance en elle et en ses capacités d’agir, et son sentiment de bien-être. 

Qu’est-ce que la stigmatisation en santé mentale ?

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Projet Les Transformations en chemin – copyright Emmeline Beaussier – Culture NoMad CPA 2012

Qu’est-ce que la stigmatisation en santé mentale ?

  • Les attitudes correspondent à une évaluation, positive ou négative, que l’on se fait d’une personne, d’un objet, d’un thème, au regard de nos croyances et de nos valeurs.Elle permet un jugement rapide de la situation. Elle influence notre manière de voir le monde, notre façon de penser et nos comportements.

    Par exemple : Mon voisin craint les personnes qui ont un problème de santé mentale (attitude négative)

  • Les stéréotypes sont des raccourcis de pensée qui nous permettent d’appréhender plus facilement le monde qui nous entoure. Ils regroupent l’ensemble des représentations / images et des attitudes que l’on a d’un groupe de personnes qui partagent des caractéristiques communes (par exemple les personnes qui vivent avec un problème de santé mentale).Si nos stéréotypes sont négatifs, la stigmatisation opère.

    Par exemple : les personnes atteintes de schizophrénie sont dangereuses.

    Être conscience de l’existence de stéréotypes ne signifie pas qu’on y adhère ni qu’on l’accepte.

  • Les préjugés correspondent à une attitude positive ou négative, à une prédisposition à adopter un comportement envers un groupe ou ses membres, et qui repose sur une généralisation (stéréotype).Par exemple : Les personnes bipolaires sont difficiles à gérer et souhaitent seulement attirer l’attention
  • La discrimination correspond à la mise en place d’un comportement.Elle peut être positive ou négative.

    Par exemple : Ne pas embaucher une personne qui manifeste des troubles du comportement (discrimination négative). Appliquer un code promotionnel parce que la personne se déplace en fauteuil roulant (discrimination positive).

Les différents types de stigmatisation

On observe plusieurs types de stigmatisation : 

  • La stigmatisation sociale ou publique qui est associée à des réactions de la population envers les personnes ayant ou ayant eu un problème de santé mentale 
  • L’autostigmatisation qui correspond à l’internalisation et/ou à une adhésion de la stigmatisation par la personne qui en fait l’objet. Elle peut entraîner une perte de confiance en soi et un isolement social. Ce type de stigmatisation affecte l’identité de la personne et freine le processus de rétablissement 
  • La stigmatisation par association qui affecte l’entourage (famille, proches, professionnels) de la personne concernée par un problème de santé mentale 
  • La stigmatisation institutionnelle ou structurelle qui fait référence aux obstacles institutionnels et aux pratiques institutionnalisées quand celles-ci nuisent à la participation sociale et au plein exercice de la citoyenneté des personnes concernées par un problème de santé mentale. 

Pourquoi nous stigmatisons sans le vouloir ?

La stigmatisation découle, surtout, de nos représentations sociales. Il s’agit de la manière dont nous rassemblons, autour d’un groupe de personnes (les femmes, les homosexuels, les jeunes d’origine maghrébine, les dépressifs…), un ensemble de stéréotypes. Nous estimerons par exemple que les femmes sont douces et émotives, ou que les personnes dépressives sont fragiles et dénuées d’humour.  

Nous construisons nos représentations sociales à travers notre éducation, notre environnement social et culturel, nos expériences. Elles intègrent, aussi, nos valeurs personnelles. Elles sont nécessaires pour chacun et chacune d’entre nous car elles assurent plusieurs fonctions essentielles. 

  1. Une fonction cognitive : ces représentations nous permettent de réfléchir vite.
    En effet, il serait trop long et trop coûteux, pour notre cerveau, de décoder tous les événements nouveaux qui surviennent autour de nous en détail et dans leur complexité. A la place, nous allons piocher dans une sorte de « bibliothèque de pensées », construite par nos soins, la pensée qui colle le mieux avec l’événement auquel nous assistons. Ce procédé permet de nous sentir moins déstabilisés face à l’inconnu. 
  2. Une fonction sociale : ces représentations nous lient aux autres.
    Elles me permettent de me reconnaître comme appartenant à un groupe avec lequel je partage ces représentations. Si je les remets en question, je me mets en danger dans ma relation aux autres. Le groupe peut considérer que je m’oppose et m’exclure. 
  3. Une fonction identitaire : ces représentations fondent notre identité.
    Elles permettent à l’individu qui les exprime d’indiquer qui il est. Elles englobent ses croyances, ses convictions, ses valeurs. L’expression latine le dit bien : « Cogito ergo sum », je pense donc je suis. Si je les remets en question, je prends le risque d’ébranler toute ma personne. 

Aussi, nous ne sommes pas prêts à remettre en question du jour au lendemain nos représentations sociales, même si elles nous amènent à stigmatiser sans le vouloir. 

Ressources utiles

Exil et santé mentale

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Exil et santé mentale

L'exil : un parcours jonché d'obstacles

Vivre en situation d’exil constitue un parcours jonché d’obstacles confrontant les personnes à des ruptures en tout genre, à la précarité, à la violence et à la mort.

L’hostilité des pays d’accueil envers les migrants, associée à un processus hasardeux de demande d’asile, ne facilitent pas le dépassement psychologique de ces épreuves[1]. Au contraire, les conditions d’habitabilité que rencontrent les personnes en situation d’exil tout au long de leur parcours génèrent des troubles anxieux et dépressifs, dont des troubles traumatiques, pouvant être particulièrement invalidants pour vivre. L’offre de soins permettant de soulager ces troubles est extrêmement disparate, en France comme ailleurs. 

Les réseaux de solidarité constituent, bien souvent, une ressource psychosociale indispensable

Vivre en situation d’exil, c’est aussi traverser des contextes politiques, sociologiques et historiques qui viennent qualifier ce qui relève ou non d’une relativement bonne santé mentale. Accompagner des personnes en exil, nous apprend notamment que toute définition de la santé mentale est située. La définition de la santé mentale que propose l’Organisation Mondiale de la Santé véhicule tout particulièrement une conception positiviste de l’individu. Etre en bonne santé mentale, c’est être responsable, autonome, flexible et performant, notamment au travail, ce qui constitue autant d’injonctions qui peuvent rendre malades notamment lorsqu’on se trouve sans papiers, sans toit, sans accès aux services permettant de répondre aux besoins de base.  

Face aux inégalités d’accès aux services, à la confrontation aux injustices sociales, aux différences de valeur accordées à chaque vie humaine, un certain nombre de psychiatres, psychologues, sociologues ont développé ces dernières années une perspective critique à la définition de l’OMS. Pour eux[2], la santé mentale serait plutôt une manière de vivre avec les autres tout en restant en lien avec soi-même, de manière suffisamment bonne (au sens de la vie bonne de Ricoeur). C’est-à-dire pouvoir investir et créer dans nos environnements de vie, y compris des productions « atypiques » et « récalcitrantes ». Une santé mentale suffisamment bonne est perçue ici comme étant indissociable d’une lecture politique des conditions d’enchevêtrements avec le monde. Il s’agit dès lors de comprendre les relations qu’entretiennent les personnes en situation d’exil avec leur corps, leur subjectivité et l’ensemble des êtres et objets présents dans leur environnement (famille, culture, travail, droits, santé, argent, etc.)[3] : qu’est-ce qui compte pour elles, comment s’habitent-elles et comment habitent-elles leur(s) monde(s) ? 

Les ressources dans l'Ain

Dans l’Ain, le Carrefour Santé Mentale Précarité du Centre Psychothérapique de l’Ain, les associations Alfa3a, Tremplin, l’ADSEA 01 œuvrent pour le mieux-être et l’accompagnement en santé mentale et soutien psychosocial des personnes en situation d’exil. 

Le Carrefour Santé Mentale Précarité constitue le référent du Réseau Samdarra sur le territoire de l’Ain.  

Sources

Guillaume Pégon, in ouvrage collectif, Sans abrisme et migrations, à paraitre, 2022.

[1] Thierry Baubet, Marie-Caroline Saglio-Yatzimirsky, « Migrants et santé : soigner les blessures invisibles et indicibles » in Migrants en situation de vulnérabilité et santé, La santé en action, Santé Publique France, n° 455, mars 2011, p.15-18. 

[2] Cf. à ce propos le numéro 45 de la revue Rhizome, octobre 2012. https://www.orspere-samdarra.com/2012/mondialisation-et-sante-mentale-la-declaration-de-lyon-du-22-octobre-2011-une-presentation/ 

[3] Cf.  Guillaume Pégon, Le traitement clinique de la précarité, Collectifs d’intervention, parcours de vulnérabilité, pratique de care. L’exemple du Carrefour Santé Mentale Précarité du département de l’Ain, Thèse de doctorat de sociologie et d’anthropologie, Université Lumière Lyon 2, 2011. 

Secret professionnel et information partagée

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Secret professionnel et information partagée

En tant que professionnel, comment partager des informations en lien avec le secret professionnel ?

Définitions

Le secret professionnel pourrait se définir par l’obligation, dont le non-respect est sanctionné par la loi pénale, imposant à certains professionnels de taire les confidences et informations venues à leur connaissance dans le cadre de l’exercice de leur profession.

Les informations couvertes par le secret professionnel recouvre l’ensemble des informations concernant la personne venue à la connaissance du professionnel (données administratives, données relatives à la santé – diagnostic, thérapeutique – confidences de la famille, éléments de la vie privée, etc.).

L’arbre décisionnel

Cet outil a pour vocation guider chaque professionnel dans sa pratique.

Article R1110-2 du Code de Santé Publique : Professionnels des deux catégories

“Les professionnels susceptibles d’échanger ou de partager des informations relatives à la même personne prise en charge appartiennent aux deux catégories suivantes :

1° Les professionnels de santé mentionnés à la quatrième partie du présent code (dont les médecins, les pharmacien⋅ne⋅s, les infirmier⋅e⋅s, les masseur⋅euse⋅s kinésithérapeutes…), quel que soit leur mode d’exercice ;

2° Les professionnels relevant des sous-catégories suivantes :

a) Assistants de service social mentionnés à l’article L411-1 du code de l’action sociale et des familles ;

b) Ostéopathes, chiropracteurs, psychologues et psychothérapeutes non professionnels de santé par ailleurs, aides médico-psychologiques et accompagnants éducatifs et sociaux ;

c) Assistants maternels et assistants familiaux mentionnés au titre II du livre IV du code de l’action sociale et des familles ;

d) Educateurs et aides familiaux, personnels pédagogiques occasionnels des accueils collectifs de mineurs, permanents des lieux de vie mentionnés au titre III du livre IV du même code ;

e) Particuliers accueillant des personnes âgées ou handicapées mentionnés au titre IV du livre IV du même code ;

f) Mandataires judiciaires à la protection des majeurs et délégués aux prestations familiales mentionnés au titre VII du livre IV du même code ;

g) Non-professionnels de santé salariés des établissements et services et lieux de vie et d’accueil mentionnés aux articles L312-1, L321-1 et L322-1 du même code, ou y exerçant à titre libéral en vertu d’une convention ;

h) (Abrogé) ;

i) Non-professionnels de santé membres de l’équipe médico-sociale compétente pour l’instruction des demandes d’allocation personnalisée d’autonomie mentionnée aux articles L232-3 et L232-6 du même code, ou contribuant à cette instruction en vertu d’une convention.

j) Personnels des dispositifs d’appui à la coordination des parcours de santé complexes mentionnés à l’article L6327-1, des dispositifs spécifiques régionaux mentionnés à l’article L6327-6 et des dispositifs d’appui mentionnés au II de l’article 23 de la loi n° 2019-774 du 24 juillet 2019 relative à l’organisation et à la transformation du système de santé intervenant dans le cadre de leur mission de coordination du parcours de santé de la personne concernée et spécialement habilités par les représentants légaux de ces dispositifs ;

k) Etudiants en troisième cycle mentionnés aux articles R6153-1, R6153-2 et R6153-93 du présent code.

Article L110-12 du Code de Santé Publique : Equipe de soins

L’équipe de soins est un ensemble de professionnels qui participent directement au profit d’un même patient à la réalisation d’un acte diagnostique, thérapeutique, de compensation du handicap, de soulagement de la douleur ou de prévention de perte d’autonomie, ou aux actions nécessaires à la coordination de plusieurs de ces actes, et qui :

1° Soit exercent dans le même établissement de santé, au sein du service de santé des armées, dans le même établissement ou service social ou médico-social mentionné au I de l’article L312-1 du Code de l’action sociale et des familles ou dans le cadre d’une structure de coopération, d’exercice partagé ou de coordination sanitaire ou médico-sociale figurant sur une liste fixée par le décret D1110-3-4 ;

2° Soit se sont vu reconnaître la qualité de membre de l’équipe de soins par le patient qui s’adresse à eux pour la réalisation des consultations et des actes prescrits par un médecin auquel il a confié sa prise en charge ;

3° Soit exercent dans un ensemble, comprenant au moins un professionnel de santé, présentant une organisation formalisée et des pratiques conformes à un cahier des charges fixé par un arrêté du ministre chargé de la santé.”

Article R1110-3 du Code de la Santé Publique : Informations à la personne

“I. — Le professionnel relevant d’une des catégories de l’article R1110-2 souhaitant échanger des informations relatives à une personne prise en charge, au titre du II de l’article L1110-4, avec un professionnel relevant de l’autre catégorie, informe préalablement la personne concernée, d’une part, de la nature des informations devant faire l’objet de l’échange, d’autre part, soit de l’identité du destinataire et de la catégorie dont il relève, soit de sa qualité au sein d’une structure précisément définie.”

“II. — Lorsqu’ils sont membres d’une même équipe de soins, les professionnels relevant d’une des catégories mentionnées à l’article R1110-2, partagent, avec ceux qui relèvent de l’autre catégorie, les informations relatives à une personne prise en charge dans les strictes limites de l’article R 1110-1 et en informent préalablement la personne concernée. Ils tiennent compte, pour la mise en œuvre de ce partage, des recommandations élaborées par la Haute Autorité de santé avec le concours des ordres professionnels, en particulier pour ce qui concerne les catégories d’informations qui leur sont accessibles.”

“III. — Lorsque la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, seule l’urgence ou l’impossibilité d’informer cette personne peut dispenser le professionnel ou la personne participant à sa prise en charge de l’obligation d’information préalable. La personne concernée est toutefois informée, dès que son état de santé le permet, de l’échange ou du partage des informations auquel il a été procédé. Il en est fait mention dans le dossier médical.”

Article D1110-3-1 du Code de la Santé Publique : Consentement de la personne

Lorsqu’une personne est prise en charge par un professionnel relevant des catégories de professionnels mentionnées à l’article R1110-2 et ne faisant pas partie de l’équipe de soins au sens de l’article L1110-12, ce professionnel recueille le consentement de la personne pour partager ces données dans le respect des conditions suivantes :

1° La personne et, le cas échéant, son représentant légal, est dûment informée, en tenant compte de ses capacités, avant d’exprimer son consentement, des catégories d’informations ayant vocation à être partagées, des catégories de professionnels fondés à en connaître, de la nature des supports utilisés pour les partager et des mesures prises pour préserver leur sécurité, notamment les restrictions d’accès ;

2° Le consentement préalable de la personne, ou de son représentant légal, est recueilli par tout moyen, y compris de façon dématérialisée, après qu’elle a reçu les informations prévues au 1°.”

Le patient doit également être dûment informé de son droit d’exercer une opposition à cet échange et à ce partage. Il peut exercer ce droit à tout moment selon le IV de l’article L1110-4 du Code de la Santé Publique.

La responsabilité incombe aux professionnels d’évaluer la pertinence du partage des informations, la limite de l’information partagée et la façon dont l’information est transmise.

Etre proche aidant : que cela veut-il dire ?

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Etre proche aidant : que cela veut-il dire ?

Un aidant informel est une personne qui fournit un soutien à un proche en situation de dépendance. Cette dépendance peut être due au grand âge, au handicap ou à une pathologie physique ou mentale lourde.

L’aide que fournit l’aidant peut être totale ou partielle, et de nature diverse.

Cette terminologie a été utilisée par les professionnels et non par les aidants eux-mêmes.

Les aidants jouent un rôle très important dans notre société mais ils ne se reconnaissent souvent pas eux-mêmes comme aidants. « aidant naturel » « aidant informel » « proche aidant » « aidant ».

Un aidant professionnel est un travailleur du soin, d’assistance à la personne, qui est payée pour fournir ce soin.

Dépendance et autonomie

L’autonomie renvoie à la capacité d’une personne à s’auto gouverner, c’est-à-dire à agir selon ses propres lois, à se déterminer par elle-même. Elle regroupe les notions de liberté de choix, d’autodétermination et de responsabilité. Elle inclut la notion de libre-arbitre et de jugement

La dépendance est un mot proche de la notion de handicap. Elle inclut la notion d’adéquation entre aptitudes physiques et fonctionnelles d’une personne et son environnement. Un handicap survient lorsque l’atteinte occasionne des limitations, dans les capacités du sujet à réalise des tâches fondamentales. Par exemple, une atteinte de la force musculaire peut représenter une limitation fonctionnelle, mais être un handicap physique ou non selon dans quel environnement elle survient.

Le mot dépendance désigne le fait d’avoir besoin de l’aide d’autrui pour vivre comme marcher, se laver, se nourrir.

Mieux me connaître en tant qu’aidant

Peut-être que vous vous êtes déjà demandé comment mieux comprendre les caractéristiques de votre relation d’aide et de votre rôle d’aidant. Le questionnaire ci-dessous vous propose d’évaluer votre situation actuelle de proche aidant. Nous vous recommandons de répondre aux questions avec une personne de confiance, particulièrement pour identifier vos limites et besoins actuels.
Ces questions concernent uniquement votre propre situation : il n’y a donc pas de réponse juste ou fausse. Il est aussi possible de cocher plusieurs réponses selon les questions.

La relation d’aide peut prendre différentes formes : physique, morale, matérielle, technique. Ainsi, il est importance de cultiver des qualités telles que la patience, l’empathie, la flexibilité, la sensibilité pour vous préserver, et préserver votre relation avec votre proche.

Enfin, pour mieux vous connaître, vous pouvez réfléchir :

  • À vos propres motivations
  • Aux activités et tâches que vous effectuez, tels que les soins personnels, la toilette, l’aide à l’habillage, la préparation des repas, l’aide à la mobilité, les tâches domestiques, l’organisation des transports, l’aide à la gestion des finances, l’aide à entrer en relation avec les autres, l’aide au suivi médical et à l’accompagnement aux différents rendez-vous, l’aide dans la gestion et la prise des médicaments, les travaux ménagers (ménage, lessive)
  • Le soutien que vous apportez : soutien moral, être une personne de confiance pour créer une relation de compagnonnage et d’échange

Conséquences émotionnelles de la relation d’aide et du rôle d’aidant.

Etre aidant peut provoquer des sentiments ambivalents, tels que la tristesse, l’anxiété, l’impuissance, ce qui peut mener à un risque d’épuisement. La relation d’aide peut aussi apporter de la joie, du plaisir, un sentiment d’accomplissement

Les deux approches du bien-être

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Les deux approches du bien-être

Le bien-être subjectif ou émotionnel

L’approche hédonique (aussi appelée bien-être subjectif ou bien-être émotionnel) définit le bien-être par le fait de ressentir des émotions positives, d’être d’humeur positive, de ressentir peu d’émotions négatives, et de se sentir satisfait quant aux différents domaines de sa vie. Elle met en avant le côté affectif du bien-être. Les émotions positives jouent un rôle dans la production et le maintien du sentiment de bien-être. Le bien-être renvoie à l’acquisition de plaisir, à l’évitement de la douleur, à la satisfaction et au bonheur. Cette approche met en avant le fait de se sentir heureux sur une période définie dans le temps (et non durable). Cela signifie que selon cette approche, le bien-être peut dépendre du contexte. 

La satisfaction de la vie résulte de la comparaison que fait une personne entre sa vie actuelle et la vie qu’il voudrait avoir selon ses normes, ses valeurs, ses idéaux. Plus cette situation est conforme à ses points de référence, plus la personne ressentira des émotions positives, et meilleure sera sa satisfaction à l’égard de la vie. Et inversement, plus cet écart est grand, plus la personne ressentira des émotions négatives et moins bonne sera sa satisfaction à l’égard de sa vie. La satisfaction à l’égard de la vie fluctue « à travers le temps, selon les événements, les étapes et les contextes de vie et les modifications des attentes, aspirations, habiletés et compétences qui permettent de les réaliser » (Doré & Canon, 2017). 

Cette approche comporte toutefois des limites :

  • Premièrement, on peut observer une tendance à vouloir rendre permanents les événements générant des émotions positives (maximisation du plaisir et minimisation du déplaisir), ce qui peut être source d’anxiété, notamment lorsque l’on croit que les événements qui procurent du plaisir vont occasionner un bien-être durable.
  • Deuxièmement, bien qu’elle repose sur un modèle théorique solide, elle laisse de côté les questions concernant la signification de la vie, l’essence de la nature humaine et les buts plus profonds que le plaisir personnel. 

Cela explique pourquoi il existe une approche alternative qui conçoit le bien-être comme plus complexe que le seul bonheur. 

Le bien-être psychologique et social

L’approche eudémonique (ou fonctionnement psychologique positif) est davantage orientée vers une perspective existentielle. Elle recherche ce qui est « fondamentalement bon » pour la nature humaine. Elle soutient que certaines formes de plaisir ne sont pas fondamentalement bonnes, et qu’elles n’ont aucun lien avec le bien-être psychologique. Cette approche considère que l’être humain tend vers la création de sens et de but dans la vie. Elle renvoie à la fois au bien-être psychologique et au bien-être social. 

Le bien-être psychologique s’articule autour de 6 dimensions, qui sont basées sur les défis personnels que rencontre une personne dans la réalisation de son potentiel :

  • L’autonomie, la maîtrise de l’environnement
  • Les relations positives avec autrui
  • Avoir un but dans la vie (sens donné à la vie)
  • La réalisation de son potentiel (croissance personnelle)
  • L’acceptation de soi

Le bien-être social s’articule autour de 5 dimensions :

  • Cohérence sociale
  • Actualisation sociale
  • Intégration sociale
  • Acceptation sociale
  • Contribution sociale

Ces dimensions ciblent les tâches et les défis liés à l’actualisation de l’individu dans la sphère sociale. 

Cette approche considère le bien-être comme allant au-delà du bonheur et de la satisfaction, permettant de se développer en tant qu’individu, d’être épanoui, et de contribuer à la vie de la communauté. 

Ainsi, pour ressentir du bien-être, la personne doit se saisir des occasions qui lui permettraient de se développer et qu’il les envisage comme des défis qu’il serait capable d’affronter. Selon la théorie de l’autodétermination, chacun d’entre nous a des 3 besoins psychologiques fondamentaux dont la satisfaction est essentielle à notre croissance, à notre intégrité et à notre bien-être :

  • L’autonomie (acte volontaire de l’individu en congruence avec lui-même et assumé entièrement)
  • Le besoin de compétence (sentiment d’efficacité sur son environnement)
  • Le besoin de relation à autrui (lien sociaux positifs)

Selon les auteurs, si un de ces besoins est compromis, alors une diminution de bien-être se fera ressentir. A l’inverse, les milieux qui contribuent à la satisfaction de ces besoins contribuent à instaurer une santé psychologique optimale. 

Ainsi, il existe deux principales approches du bien-être.

Le bien-être subjectif qui se traduit en termes de qualité de vie et de bonheur.

Le bien-être psychologique qui se traduit en termes de développement de l’individu et de défis existentiels. 

Toutefois, cela ne veut pas dire que ces deux approches du bien-être sont opposées et qu’elles ne sont pas complémentaires. 

En effet, ces deux approches ont conduit plusieurs chercheurs à croire à la multi-dimensionnalité du concept de bien-être, auxquelles ils ajoutent la prise en compte des traits de personnalité (névrotisme, extraversion, consciencieux) et de facteurs sociodémographiques (âge, niveau d’éducation) comme influençant le bien-être global. 

Enfin, il ne faut pas sous-estimer la place des déterminants sociaux de la santé mentale sur notre bien-être. En effet, les facteurs sociaux et économiques et les politiques publiques mises en place ont un réel poids sur notre sentiment de bien-être. Le bien-être va donc au-delà de l’expérience individuelle. Il évolue à travers des processus d’interaction entre l’individu (ressources internes, dispositions) et le milieu environnemental et culturel (conditions sociales). 

Gérer les contrastes