La participation des personnes en situation de handicap à la vie de la cité est un enjeu majeur auquel les politiques publiques s’intéressent particulièrement depuis quelques années. L’une des clés de cette participation repose sur les capacités effectives de ces personnes à exercer leurs droits en tant que citoyens : droits sociaux, économiques, politiques et civils.

Dans certaines situations, leur vulnérabilité ne leur permet pas de les exercer pleinement, leurs capacités sont fortement limitées voire même niées. Ces problématiques concernent plus particulièrement les personnes en situation de handicap d’origine psychosociale, psychique et/ou intellectuelle.
L’article 12 de la Convention des Nations Unies relatives aux droits des personnes handicapées, ratifiée par la France en 2010, fait apparaître de nouveaux débats, notamment sur la question de la capacité juridique universelle. Des co-chercheurs proposent d’y apporter des éléments de réponse par une démarche scientifique nationale et citoyenne :

CONFCAP-CAPDROITS qui a pour objectifs :

• d’améliorer l’appropriation des droits fondamentaux des personnes vulnérables,
• de favoriser la participation des personnes en situation de handicap à des débats les concernant, promouvoir la réception de leurs contributions auprès de la recherche académique et des pouvoirs publiques,
• d’apporter des éclairages sociaux nouveaux et expérientiels sur l’exercice des droits de ces personnes.

Cette démarche s’adresse aux personnes en situation de handicap, usagers, proches, professionnels, chercheurs, qui souhaitent échanger sur leur expérience et expertise.

Elle repose sur l’organisation de forums autour d’expériences et de savoirs sur les difficultés à exercer ses droits et ses libertés. Des groupes locaux de travail dans différentes régions de France se forment afin de permettre aux personnes concernées d’engager une réflexion collective.

Il est proposé aux participants de partager des situations problématiques qui feront l’objet d’interprétations puis d’analyses avant de pouvoir porter leur parole plus largement à d’autres publics : séminaires de recherche, conférence scientifique et citoyenne et scènes de plaidoyer réunissant : ministères, représentants de la Convention Internationale Relative aux Droits des Personnes Handicapées de l’ONU, Conseil Economique Social et Environnemental (CESE), etc.

Cette démarche a été initiée en 2019 dans l’Ain par Guillaume Pégon, alors Responsable de la Coordination Santé Mentale de l’Ain avec les soutiens de Rodolphe Gusella, directeur adjoint d’un SESSAD de l’APAJH et d’Isabelle Fernandez, alors présidente de l’UNAFAM. Elle a ensuite été intégrée au Projet Territorial de Santé Mentale de l’Ain dans l’axe Droits, empowerment, participation.

Plusieurs personnes concernées se sont engagées dans la démarche et ont fait remonter leurs préoccupations et leurs témoignages. Aujourd’hui, les facilitateurs chercheurs dans l’Ain sont Etienne et Souad Creusevaut, personnes ressources en santé mentale. Nelly Birraux, Cheffe de service du SAMSAH de réhabilitation, soutient activement la démarche et la coordonne avec les facilitateurs chercheurs.

La démarche nationale vient d’éditer un livret rédigé de manière collaborative avec les différents groupes départementaux et un certain nombre de chercheurs. Ce livret scientifique et citoyen, est intitulé “L’autonomie de vie comme droit humain – Une contribution aux débats sur les conditions personnelles, interpersonnelles et institutionnelles de l’autonomie”.

Guillaume Pégon ainsi qu’Etienne et Souad Creusevaut ont été présents à différentes manifestations, en présentiel et en visio, organisées en 2021 et 2022 par le collectif national CONFCAP CAPDROIT.

• Participation à la conférence CONFCAP des 2 et 3 juillets 2021 à Lyon et qui a eu pour thème : Autonomie de vie, choix et inclusion dans la société. Quels accès aux droits ? Quels accompagnements ?
• Participation à la conférence CAP LAB à Lille les 28 et 29 mars 2022 qui portait notamment sur les enjeux de parentalité et de sexualité des personnes en situation de handicap psychique ;
• Remise du livret de contribution à la Métropole de Lyon le 2 mai 2022 ;
• Remise du livret de contribution au CESE à Paris le 29 juin 2022.