Parler à un ami proche, écrire dans un journal, méditer, en réfléchissant à ce qu’on a déjà mis en place et à ce qui a amélioré notre bien-être en tant qu’aidant peuvent nous aider à nous préserver.
Quelques conseils pour prendre soin de soi efficacement :
- Anticiper, préparer, se documenter :
- Planifier à l’avance : réfléchir aux besoins de chacun à court terme et à long terme permet d’anticiper et de préparer les choses
- S’organiser aide à gérer son temps et réduire le niveau de stress, et s’assurer de consacrer suffisamment de temps à son proche et à soi-même
- Se fixer des objectifs réalistes et atteignables
- Se documenter, apprendre, s’informer continuellement. Avoir des connaissances augmente la confiance en soi et l’estime de soi. Echanger avec les autres sur les expériences respectives, ses connaissances, ses capacités
- Prendre soin de sa santé, de son bien-être :
- Activité physique : augmente le bien-être, la confiance en soi et l’estime de soi
- Alimentation équilibrée
- Sommeil
- Gérer son stress : il faut déterminer son seuil de tolérance personnel aux situations stressantes pour pouvoir les gérer
- Se relaxer (promenades, prendre du temps pour soi)
- Si on se sent submergé : préparer les jours à venir en faisant une liste de choses à faire, et prendre les tâches une par une
- Méditer, thérapie de pleine conscience, yoga, relaxation, consulter son médecin généraliste régulièrement
- Entretenir de bonnes relations avec sa famille, ses amis, sa communauté. Cela nous aide à mieux nous sentir compris, à partager nos sentiments, nos expériences positives, de recevoir du soutien émotionnel véritable. Parler à d’autres aidants peut être utile : ils font face aux mêmes problèmes et ont peut-être des solutions ou recommandations à faire. Un véritable soutien émotionnel et social existe entre les aidants. Ils nous partagent leur lieu de ressources, de pratiques, des conseils, ainsi que de l’entre-aide. Cela nous permet de s’alléger de ses soucis et frustrations, de partager ses idées et d’apprendre de nouveaux gestes d’aide et de soin. Enfin, d’éviter l’isolement social.
- Prendre du temps pour soi : loisirs, récréations, permettent de se ressourcer. Par exemple prendre 10 min pour soi après une tâche longue et éprouvante
Une fois par semaine, prendre du temps pour soi (lire, déjeuner avec un ami, se promener)
Ce temps pris pour soi et utile : permet de réfléchir à son plan d’aide, à sa relation avec le proche, se relaxer, se rendre plus disponible, permettre de s’épanouir personnellement, éviter l’isolement, prendre soin de sa santé = le temps pris pour soi permet de s’assurer que la relation de soin est enrichissante et épanouissante. Le temps pris pour soi aide l’aidant et l’aide à accompagner son proche sur le long terme
Comment réagir en cas d'épuisement ?
Il est important d’adapter votre style de vie pour maintenir, améliorer ou retrouver la qualité de votre relation et une adéquation avec vos besoins et vos croyances.
Les comportements problématiques (ex troubles cognitifs) du proche sont une source importante de fatigue et d’épuisement.
Les conseils :
- En parler au médecin traitant (= 1er interlocuteur et source d’aide)
- N° d’aide, des lignes téléphoniques d’aide à la prévention des idées noires et de la dépression
- Consulter un psychologue
Les ressources, aides et lieu de répit
Le répit est une aide temporaire, planifiée ou urgente, courte et limitée dans le temps. Il s’agit d’une pause, d’un repos dans le rôle exigeant d’aidant. La durée du répit peut être variable de quelques heures à quelques jours, un week-end, une semaine, ou plusieurs semaines.
Pour bénéficier de répit, on peut faire appel à la famille, aux voisins, ou à des amis. S’ils ne peuvent pas, on peut faire appel aux structures de répit.
Ressources générales
Besoin d’aide dans les tâches quotidienne, besoin de trouver des connaissances sur la maladie, besoin d’aide et de soutien, besoin de faire un break, besoin de parler votre santé, besoin de s’informer sur les aides, besoin de renseignement sur les séjours vacances, besoin de trouver du répit et du soutien…
Ressources générales
Besoin d’aide dans les tâches quotidiennes (ménage, courses, etc.) : s’adresser aux professionnels de santé et aux travailleurs sociaux des municipalités par exemple.
Besoin de trouver des connaissances sur la maladie, pour apporter un soin adapté au proche : se renseigner auprès de sites d’associations de patients et d’aidants.
Besoin d’aide et de soutien : s’adresser à la famille, à un ami, à des bénévoles d’associations, à des lignes téléphoniques, à des groupes de soutien, à des services de conseils, aux forces de l’ordre, à des comités de protection…
Besoin de faire un break : contacter les structures de répit.
Besoin de parler votre santé : s’adresser à son médecin traitant ou médecin généraliste.
Besoin de s’informer sur les aides dont vous pouvez bénéficier en tant qu’aidant : contacter votre mutuelle, votre caisse de retraite…
Besoin de renseignement sur les séjours vacances : contacter l’Agence Nationale pour les Chèques-Vacances (ANVC), Vacances Répit Familles (VRF), Sielbleu.
Besoin de trouver du répit et du soutien : Centre communal d’Action sociale (CCAS) de votre commune.
Les ressources dans l'Ain
Il existe de nombreuses ressources dans le département de l’Ain pour nous accompagner et prendre soin de nous. Ces sites proposent tous un soutien psychologique, des informations sur vos droits et ceux de votre proche, les aides possibles.
Les ressources dans l'Ain
Les CLIC
Les Centres locaux d’information et de coordination gérontologique (CLIC) écoutent, soutiennent, informent et orientent gratuitement les personnes de plus de 60 ans, les personnes handicapées vieillissantes et leur entourage, dans l’objectif d’améliorer la vie quotidienne de ce public. Pour savoir ce qu’est un CLIC.
MDPH (Maison Départementale pour les Personnes Handicapées)
Portée par le Conseil Départemental 01 (CD01)
Les plateformes de répit
- L’Association pour Adultes et Jeunes Handicapés (APAJH) propose une plateforme de répit pour les aidants de personnes atteintes de troubles du spectre autistique.
- Le Centre Hospitalier de Bourg-en-Bresse propose des temps de répit, activités les mercredis de 14h à 16h (contact : repit-aidants@ch-bourg01.fr).
- La Plateforme de Répit aux Lucioles.
Les groupes de parole
- L’Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques (UNAFAM) en propose pour les proches aidants de personnes handicapées psychique.
- France Alzheimer en propose pour les familles touchées par la maladie d’Alzheimer.
- Le Conseil Départemental 01 (CD01) en propose.
- Les Centre de Soins, d’Accompagnement et de Prévention en Addictologie (CSAPA): Saliba et France Addictions en proposent pour les proches aidants de personnes ayant des troubles de l’addiction.
Les « cafés-rencontres »
L’Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques(UNAFAM) en propose pour les proches aidants de personnes handicapées psychique.
Les « cafés des aidants »
L’Association Départementale d’Aide aux Personnes de l’Ain (ADAPA) en organise un samedi par mois à Bourg-en-Bresse.
Les formations
- Le Conseil Départemental 01 (CD01) en propose
- France Alzheimer en propose pour les familles touchées par la maladie d’Alzheimer
Ressources utiles
Les programmes de psychoéducation pour les proches aidants dans l’Ain
Des programmes de psychoéducation sont dispensés par les professionnels hospitaliers aux aidants.
Profamilles
« Profamilles » est un programme de psychoéducation destiné aux familles et proches de patients souffrant de schizophrénie ou de troubles apparentés. il développe l’empowerment des familles, améliorant leur qualité de vie et cherchant à favoriser le rétablissement des malades.
Les séances sont animées par l’équipe de réhabilitation psychosociale. Le programme comporte un premier module de 14 séances de 4 heures, et un second module d’approfondissement.
Les objectifs du programme:
- Connaître la maladie et les traitements
- Développer des capacités relationnelles
- Apprendre à mieux gérer ses émotions
- Savoir obtenir de l’aide et développer un réseau de soutien
Profamille a montré son efficacité :
- Le taux de rechute est divisé par 4 après une année, et par 2 les années suivantes
- on observe une réduction du nombre de tentatives de suicides des malades
- on observe une amélioration de la qualité de vie et de la santé des familles
BREF
Le programme BREF est un programme de psychoéducation qui s’adresse aux aidants (famille, entourage) qui accompagnent une personne vivant avec un trouble psychiatrique (avec ou sans diagnostic)
Il est animé par les soignants (Centre de soins de la réhab et le secteur centre du CPA) et des bénévoles associatifs (par exemple l’Unafam). Le programme BREF s’organise autour de 3 séances, suivis d’un appel à 3 mois.
L’objectif du programme BREF est d’améliorer les connaissances de la pathologie du proche, d’expliciter son parcours de soin, et de permettre l’orientation du proche auprès du réseau des aidants.
L’UNAFAM est une association d’aidants familiaux et de proches qui propose des groupes de paroles entre pairs, et des formations : « Connaissance des Troubles Psychiques », « Comment mieux communiquer avec son proche atteint de schizophrénie », ainsi qu’un “atelier d’entraide Prospect”.
Programme d’entraînement aux habiletés parentales dans le TDAH
Le programme d’entraînement aux habiletés parentales dans le TDAH (modèle de Barkley) est une approche cognitivo-comportementale développée par Barkley il y a plus de 50 ans. Il a montré par de nombreuses études son efficacité pour accompagner les patients et leur famille.
Les objectifs du programme sont de :
- Mieux comprendre les difficultés et les comportements de son enfant.
- Trouver des stratégies pour gérer ces difficultés et motiver un changement de comportement.
- Permettre un meilleur fonctionnement au sein de la famille à long terme et une meilleure qualité de vie pour l’enfant et ses parents.